Da aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie viele Unsicherheiten entstanden ist, täglich neue Fragen aufkamen und auch immer noch viele Fragen offen sind, hat das Team der hämatologischen Abteilung des Uniklinikums der RWTH Aachen eine Umfrage (sog. Sosci-Survey) entwickelt, die sich sowohl an Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH als auch an ihre behandelnden hämatologischen Fachärzte richtet.
Hiermit möchten die Mediziner auch dem Wunsch vieler Patienten entsprechen, Daten über die aktuelle COVID-19 Situation zu sammeln und auszuwerten, um so Genaueres über die Auswirkungen der Pandemie auf Ihr persönliches Leben und Ihre medizinische Versorgung zu erfahren, sowie Kenntnisse über den Verlauf und die Häufigkeit von COVID-19 speziell bei Patienten mit PNH und/oder AA zu erlangen. Denken Sie daran: Auch für Sie ganz persönlich könnten sich daraus wichtige Erkenntnisse ergeben.
Es ist geplant, die Umfrage zu mindestens drei verschiedenen Zeitpunkten durchzuführen (jetzt, ca. 6 Monate und ca. 12 Monate nach Beginn der Pandemie bzw. nach der ersten Umfrage). Die Umfrage entspricht den Bestimmungen der DSGVO, Sie können also sicher sein, dass in sicherer und vertraulicher Weise mit Ihren Daten umgegangen wird.
Sie erhalten nach der Zustimmung zur Datenverarbeitung eine zufällige Nummer. Schreiben Sie sich diese bitte gut auf und verwahren Sie sie sicher! Sie benötigen die Nummer beim Ausfüllen der zweiten und dritten Umfrage (in 6 bzw. 12 Monaten) wieder. Im Sinne einer anonymen Datenerhebung wird die Nummer ohne personenbezogene Daten gespeichert und kann später nicht mit Ihnen in Verbindung gebracht werden. Ohne die Nummer können die Teile zwei und drei der Umfrage nicht ausgefüllt werden. Eine Neuvergabe oder Wiedervergabe der Nummer ist nicht möglich!
Sie werden an die zweite und dritte Umfrage erinnert. Über den folgenden Link gelangen Sie direkt zur Umfrage:
https://soscisurvey.ukaachen.de/sosci/covTelomerePatienten/
Wir, die Stiftung lichterzellen in Kooperation mit den Ärzten der Medizinischen Klinik IV der Uniklinik Aachen, PD Dr. med. Fabian Beier, Dr. med. Jens Panse und Prof. Dr. med. Tim Brümmendorf, sowie dem Aplastischen Anämie & PNH e.V. bedanken uns jetzt schon herzlich für Ihre Mitarbeit!
Kontaktieren Sie uns oder das Team in Aachen bei Fragen gerne.