Wen betrifft Fatigue?

Fatigue betrifft häufig Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH, die schon länger mit der Erkrankung leben. Fatigue tritt darüber hinaus aber auch bei zahlreichen anderen chronischen Krankheiten und insbesondere bei Krebs- oder Autoimmunerkrankungen auf.

Welche Folgen hat Fatigue für die Betroffenen?

Für Betroffene bedeutet die Fatigue einen erheblichen Verlust der Lebensqualität, denn sie führt zu einer Einschränkung im beruflichen und auch privaten Lebensbereich. Für Mitmenschen ist es nur schwer nachvollziehbar, wie sich diese ausgeprägte Müdigkeit anfühlt, vor allem, wenn es keinen offensichtlichen Grund dafür gibt. Daher ist es wichtig, die Fatigue dem eigenen Umfeld gut zu erklären. Dazu muss man diesen Symptomkomplex natürlich selbst gut verstehen, und die Symptome bei sich selbst erkennen und benennen können.

Was ist Fatigue?

Fatigue umfasst viele ganz unterschiedliche Symptome und zwar weit mehr als nur Müdigkeit selbst. Sie wirkt sich auf verschiedene Weise auf

• den körperlichen Zustand einer Person aus z. B. in Form von Erschöpfung, eingeschränkter Leistungsfähigkeit, starkes körperliches „Schwereempfinden“, Müdigkeit, die sich nicht durch Schlaf bessert, verschwommenes Sehen bzw. Schwierigkeiten die Augen auf etwas zu fokussieren, Verlust der Libido, Verlust der thermostatischen Stabilität und Muskelschmerzen
• die kognitiven Fähigkeiten aus, so dass Betroffene oft an Konzentrationsmangel, einer geringen Aufmerksamkeitsspanne, Ablenkbarkeit, einem beeinträchtigtem Kurzzeitgedächtnis, eingeschränkter Merkfähigkeit, begrenzter Kapazität der kognitiven Aufnahme, Wortfindungsproblemen und Schwierigkeiten bei der Informationsverarbeitung leiden.
• das soziale Leben aus: Z. B. sind die extremen Einschränkungen durch die Erkrankung oft unsichtbar und erfordern daher, dass der Betroffene seine Unfähigkeit zur Interaktion rechtfertigen muss. Ebenso ist der Wunsch nach Rückzug eine Folge von Müdigkeit und kognitiver Überforderung. Durch fehlende Energie für soziale Interaktionen verlieren Betroffene soziale Beziehungen und Begegnungen, sie haben kaum Energie Hobbys nachzugehen und sie können nicht vorauszuplanen, weil sie die Erfahrung gemacht haben, dass sie sich nicht auf ihren Körper verlassen können. Dies kann auch negative Auswirkungen auf die Partnerschaft haben.
• den emotionalen Zustand, als direkte oder indirekte Folge. Durch den Energiemangel kommt es auch zu Lustlosigkeit und Desinteresse. Indirekt können Unsicherheit und Furcht, mangelndes Vertrauen in den eigenen Körper, Depressionen und Mutlosigkeit oder gar Schuldgefühle entstehen.

Woher kommt Fatigue?

Die Ausgeprägtheit der Fatigue ist häufig unabhängig von Blutwerten. Ihre Ursache ist nicht geklärt, allerdings ist es sehr wichtig, bekannte Ursachen wie Schilddrüsenunterfunktion, Eisenmangel, einen niedrigen Hämoglobin-Wert, Infektionen, depressive Verstimmungen u.a. bei der Abklärung einer Fatigue mit zu berücksichtigen. Denn manche dieser Ursachen lassen sich einfach behandeln. Man geht bei der Fatigue davon aus, dass sie aus einem Zusammenspiel von Aktivität und Folgen der Krankheit selbst, Folgen und Nebenwirkungen der Behandlungen (wie eine Therapie mit ATG, anderen Immunsuppressiva oder Chemotherapie), sowie psychischen Faktoren (Stress, Ängsten, Depressionen) entsteht.

Was können Betroffene tun?

Betroffene sollten versuchen, die individuellen Einschränkungen auch mit ihrem behandelnden Facharzt zu besprechen. Er sollte erfahren, auf welch vielfältige Weise und wie stark sein Patient in seinem Leben eingeschränkt ist, und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben seines Patienten kennen. Mittlerweile wird das Thema Lebensqualität auch stärker wissenschaftlich behandelt.

Die Behandlungsansätze basieren auf drei Säulen: leichte, Ausdauer fördernde und regelmäßige Bewegung (siehe Bewegung), psychoonkologische Behandlung und medikamentöse Behandlung. Leider gibt es nur wenige Ärzte, die sich mit diesem Thema gut auskennen. Sprechen Sie Ihren Arzt dennoch gezielt dazu an!

Einige Dinge kann man selbst ausprobieren und tun, um die Fatigue zu verbessern:

So sollte man sich einerseits jeden Tag etwas vornehmen, sich andererseits nicht überfordern. Wenn man also merkt, ein Buch zu lesen frustriert nur, sollte man es weglegen und eher kurze Geschichten oder Artikel lesen, die wirklich interessieren.

Sudokus oder Kreuzworträtsel, so simpel das klingt, können helfen, das Gehirn wieder anzuregen.

Weiterhin kann man üben, sich auf eine Sache zu konzentrieren. Sogenannte Achtsamkeitsmeditation (das muss nicht unbedingt das Stillsitzen sein, sondern kann das intensive Wahrnehmen der aktuellen Tätigkeit bedeuten) kann helfen, ebenso reine Meditation.

Es gibt mittlerweile auch online Gehirntrainingsportale, die man z.T. kostenlos nutzen kann, oder aber Trainings kaufen kann. Z.B. Lumosity und Neuronation oder eine ganze Auswahl an sogenannten "serious games". Ob das wirklich etwas bringt, ist umstritten, aber jede Beschäftigung des Gehirns mit den unterschiedlichsten Dingen hilft.

Soziale Kontakte werden oftmals durch die Fatigue eingeschränkt, dabei sind sie ein wichtiger und stabilisierender Faktor, um geistig und körperlich gesund zu bleiben. Es ist also wichtig, dass Betroffene sich manchmal auch fordern, indem sie sich gegen das eigene Bauchgefühl zu einer Begegnung mit anderen entscheiden.

Ein Stück weit wird man dennoch damit umgehen lernen müssen, wie man mit weniger Energie durch den Alltag kommt. Dabei ist es wichtig, mit den eigenen Kraftreserven sorgsam umzugehen. Um ein Gefühl dafür zu bekommen, welche Tätigkeiten mit wie viel Kraftaufwand aktuell möglich sind, kann ein Fatigue-Tagebuch nützlich sein. Hierin können Tätigkeiten des Alltags sowie das jeweilige körperliche und seelische Befinden dokumentiert werden. So lässt sich der Tag strukturieren, wichtige Dinge können z.B. auf Zeiten verlegt werden, in denen ein Patient sich vergleichsweise fit fühlt.

Das lichterzellen Fatigue-Tagebuch finden Sie nachfolgend zum Download oder Sie bestellen es bei uns HIER als Druckexemplar. Das Fatigue-Tagebuch ist sowohl einzeln, als auch als Teil des lichterzellen-Basis-Kits erhältlich.

zurück