In dieser Rubrik finden Sie unsere Angebote für Patienten und Angehörige und viele Informationen rund um ein möglichst gutes und sicheres Leben mit Aplastischer Anämie und/oder PNH.

Wir möchten Ihnen neben konkreter Unterstützung auch das Gefühl geben, dass Sie nicht alleine sind. Wir von der Stiftung sind für Sie da. Wir sind für Sie erreichbar, und wir suchen mit Ihnen gemeinsam einen Weg, um Ihre Lebenssituation zu verbessern, wenn Sie dies wünschen.

Bei einer seltenen Erkrankung ist es nicht einfach, Informationen zu finden, die verlässlich, verständlich und für Sie relevant sind. Informationen sind jedoch wichtig, um zu verstehen, was diese Erkrankungen für das eigene Leben bedeuten und wie man den Alltag gestalten kann, ohne der Erkrankung zu viel Raum zu geben. Was ist unproblematisch und was ist ein zu hohes Risiko für mich? Worauf sollte ich achten, wenn ich Pläne schmiede? Wieviel Sorgen muss ich mir eigentlich machen? Was bedeutet die Erkrankung für meine Zukunft?

Auf diese Fragen wollen wir Ihnen hier Antworten geben und stellen Ihnen daher rund um die Erkrankungen und rund um das Leben mit Aplastischer Anämie und PNH vielerlei Informationen bereit.

Ebenso möchten wir Ihnen die Möglichkeit bieten, mit anderen Betroffenen in Austausch zu treten. Von einer seltenen Erkrankung betroffen zu sein kann bedeuten, sich einsam und ausgeschlossen zu fühlen, so als würde man in einer Blase leben. Es lohnt sich, andere Betroffene kennenzulernen. Sie werden schnell spüren, dass Sie nicht alleine sind und andere oftmals ganz ähnliche Erlebnisse und Gefühle haben wie Sie selbst. Durch den Kontakt zu Gleichgesinnten werden Sie sich verstanden und als Teil einer Gemeinschaft fühlen, sodass die „Blase“ und das mit ihr einhergehende Gefühl der Einsamkeit sich auflösen

Wir laden Sie herzlich ein, hier zu stöbern und sich schlau zu lesen, und freuen uns über Ihr Feedback.

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