Sie oder ein Angehöriger von Ihnen hat vermutlich die Diagnose Aplastische Anämie oder PNH erhalten. Sie wissen vielleicht gar nicht, was das ist und was die Diagnose für Ihr eigenes Leben oder das Ihres Angehörigen bedeutet. Das ist auch ganz normal, denn beide Diagnosen sind sehr selten. Selbst die meisten Ärzte und sogar viele Fachärzte für Hämatologie und Onkologie behandeln in Ihrem Arbeitsleben kaum Patienten mit diesen Erkrankungen.

Eine seltene Erkrankung zu haben, bedeutet, dass man als Patient selbst ein bisschen mehr verstehen muss, damit man nicht zu sehr auf die spezialisierten und ebenfalls raren Fachärzte angewiesen ist. Es wird Ihnen Sicherheit und Kontrolle geben, wenn Sie verstehen, was bei diesen Erkrankungen „normal“ ist, was nicht und auf was Sie selbst achten sollten, damit Sie keine unnötigen Risiken eingehen. Je mehr Sie verstehen, desto mehr Freiheit werden Sie auch wiedergewinnen.

Dabei möchten wir Ihnen helfen, indem wir Ihnen hier umfassende Informationen zu vielen Themen anbieten, die möglicherweise in Ihrem Leben mit den Erkrankungen relevant sind. Sie finden ebenfalls Informationen zu aktuell laufenden Studien, die möglicherweise für Sie in Frage kommen. Zu wissen, welche Wirkstoffe zur Behandlung der jeweiligen Erkrankungen derzeit in Studien untersucht werden, ist ohnehin spannend, weil es einen Ausblick gibt. Möglicherweise ist Ihrem behandelnden Arzt nicht bekannt, welche Studien derzeit stattfinden und Sie könnten Ihn selbst darauf aufmerksam machen. Zusätzlich finden Sie viele Links zu Webseiten, die Wissenswertes im Zusammenhang mit den Erkrankungen bereitstellen. Unter der Rubrik Was ist PNH/AA? finden Sie verständliche Informationen, FAQ und Videos, in denen spezialisierte Fachärzte Patientenfragen beantworten.

Stöbern Sie gerne immer mal wieder. Sie werden bei jedem Besuch etwas neues Interessantes finden, denn wir ergänzen und aktualisieren die Inhalte ständig.

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