Leitfaden vor einer Operation bei AA/PNH

Sie stehen vor einem chirurgischen Eingriff und bei Ihnen besteht die Diagnose Aplastische Anämie und/oder PNH? Dann ist es wichtig, ein paar Dinge möglichst im Voraus zu planen, damit geplante chirurgische Eingriffe für Sie so erfolgreich wie möglich verlaufen.
Vorab: Beide Erkrankungen sind systemische Erkrankungen. Das bedeutet, alle Organe und Systeme des Körpers können von ihnen betroffen sein und ein operativer Eingriff kann Auswirkungen auf bestimmte Facetten der Erkrankungen haben, so wie die Erkrankung oder die Therapie, die Sie dafür erhalten, Auswirkungen auf das Ergebnis einer Operation haben kann.  

Für diese Situation haben wir Ihnen einen Leitfaden erstellt, an dem Sie sich orientieren können:

Vor der Operation:

  • Wichtig ist, dass die Ärzte, die die OP empfohlen haben, von Ihrer Grunderkrankung wissen. Im besten Fall sollten die chirurgischen oder auch anästhesologischen Kollegen vor einem Eingriff mit Ihren Hämatologen Rücksprache halten, um z.B. nicht von niedrigen Thrombozytenwerten überrascht zu werden.
  • Fragen Sie bei jedem geplanten Eingriff nach Risiken, Vorteilen und Alternativen. Besprechen Sie mit Ihren Hämatologen, welche Besonderheiten durch die AA und /oder PNH beachtet werden müssen (Blutwerte, Wundheilung, Infektionsgefahr, etc.).
    Besonderheiten könnten sein:
    • Anästhesie: Besonderheiten im Hinblick auf z.B. Thromboserisiko bei PNH oder Leberfunktion bei Telomeropathie-Erkrankungen. Informationen hierzu finden Sie auf der Seite des Aplastischen Anämie & PNH e.V. [https://aa-pnh.org/erkrankungen/anaesthesie/] (Siehe auch unten „Gespräch mit Anästhesisten am Tag vor der OP“)
    • Es kann nötig sein, dass Sie vor und nach der OP ein Antibiotikum zur Vorsorge einer Infektion erhalten. Auch hier ist Rücksprache mit behandelnden Hämatologen sinnvoll.
    • Vorbereitende Untersuchungen: Möglicherweise werden vor der OP bestimmte Befunde wie Blutwerte, EKG oder Röntgenaufnahmen benötigt. Prüfen Sie, ob es bereits Befunde gibt, die Sie zur Verfügung stellen könnten oder ob die Untersuchungen extra anberaumt werden müssen.
    • Geben Sie Medikamente an, die Sie täglich (evtl. am Tag der OP) einnehmen müssen
    • Sofern Sie ein PNH-Medikament bekommen, sollten
      • Eculizumab am Tag vor der OP erhalten (Infusion)
      • Ravulizumab kann auch drei oder vier Wochen vorher gegeben worden sein
      • Pegcetacoplan auch eher kurz vor der OP geben (subkutane Infusion)
      • Neue oral verfügbare Medikamente wie z.B. Iptacopan/Danicopan unbedingt im bisherigen Abstand (also z.B. 2 x / Tag) weiter einnehmen
    • Sofern Sie Blutverdünner einnehmen und z.B. eine PNH haben, ist ein Austausch zwischen behandelnden Hämatologen und dem OP-Team wichtig
    • Wenn Sie eine PNH haben und keine Blutverdünner einnehmen, brauchen Sie in Abhängigkeit der Thrombozytenwerte nach der OP möglicherweise eine Thromboseprophylaxe.
    • Besonderheit bei der Diagnose PNH und einer Kniearthroskopie: Es sollte keine Blutsperre/-stauung durchgeführt werden. Auch hier wird unbedingt Austausch zwischen OP-Team und Hämatologen empfohlen

    
Vorbereitung zu Hause:

  • Am besten informieren Sie sich über die Anweisungen Ihres OP-Teams bezüglich der Vorbereitung auf die OP. Dies kann Einschränkungen bei der Nahrungsaufnahme am Tag vor der OP, Medikamenteneinnahme oder spezielle Hygienemaßnahmen umfassen. Oft wird Ihnen ein Informationsbogen mitgegeben.
  • Sofern der Eingriff ambulant stattfindet, organisieren Sie sich Unterstützung: Es ist gut, wenn Sie jemand am Operationstag begleitet und unterstützt, insbesondere wenn Sie sich nach der OP nicht selbst versorgen können.


Am Tag vor der Operation:

  • Denken Sie an die Anweisungen des OP-Teams bezüglich der Nahrungsaufnahme, Medikamenteneinnahme und anderer spezifischer Vorbereitungen
  • Wenn Sie ein orales Medikament einnehmen, vergessen Sie die Einnahme vor der OP nicht (üblicherweise ist dies mit einem kleinen Schluck Wasser bis zwei Stunden vor der OP erlaubt, aber dies sollten Sie klären)
  • Gespräch mit dem Anästhesisten: Möglicherweise haben Sie einige Tage vor der OP ein Gespräch mit dem Anästhesisten, um Ihre medizinische Vorgeschichte zu besprechen und die Art der Anästhesie festzulegen.
    • Weisen Sie ihn auf Ihre Grunderkrankung hin und auf die Handlungsempfehlungen hin, die es bei PNH und Dyskeratosis Congenita gibt, sofern diese Diagnosen auf Sie zutreffen.
    • Geben Sie an, wenn Sie eine Nierenfunktionseinschränkung (z.B. durch Ciclosporin A) oder andere Organfunktionseinschränkungen haben. Besprechen Sie, wenn Sie ein Medikament am Morgen der OP noch einnehmen müssen.


Nach der Operation:

  • Achten Sie auf die Anweisungen des OP-Teams
  • Trinken Sie in den Tagen nach der OP viel Wasser/Schorlen/Tee.
  • Lassen Sie sicherheitshalber in der Woche nach der OP Ihre Blutwerte kontrollieren.

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