Broschüre des Aplastische Anämie & PNH e.V.
In der informativen und verständlich geschriebenen Broschüre des Vereins Aplastische Anämie e.V. finden Sie ausführliche Informationen über die Krankheiten PNH und AA, Kontaktadressen, den Forschungsstand sowie Erfahrungsberichte.
Informationen zu den Impfempfehlungen unter der Behandlung von Eculizumab
US-amerikanische Interessengruppe von Medizinern mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Patienten.
Informationen zu Bluterkrankungen (u.a. Aplastische Anämie) bei Kindern und Jugendlichen, die in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) bereitgestellt werden.
Auch wenn AA/PNH kein Krebs im eigentlichen Sinne ist, bekommt man dennoch die Antworten auf Fragen zu Medikamenten, Therapien oder Behandlungszentren.
Informationen zu Patientenrechten vom Bundesministerium für Gesundheit.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie
Hier und über den Krebsinformationsdienst (Link s.o.) finden Sie Psychoonkologen. Falls Sie keinen freien Platz finden, bietet die Organisation Hilfe bei der weiteren Suche an.
Merkblatt zur Hygiene im Verbraucherhaushalt
Alltagsnahe Hinweise auf Hygiene, die Patienten mit Immunsuppression oder Neutropenien besonders beachten sollten.
Befunde kostenlos ins Verständliche übersetzt
Medizinstudenten übersetzen Ihren Arztbrief so, dass Sie ihn auch verstehen.
Informationen der STIKO zu Impfungen unter Immunsuppression
Dr. Wimmer: Rund um den Arztbesuch
Viele nützliche Videos rund um den Arzttermin
Patientenseminare 2021 - zum Nachlesen
Die Vorträge der Patientenseminare der Universitätskliniken Essen und Ulm zum Nachlesen anhand der Folien.
Der Verein bietet auf seiner Internetseite viele umfassende Informationen sowie Erfahrungsberichte. Er hat außerdem zwei Regionalgruppen, deren Termine Sie sowohl unter dem Punkt „Termine“ finden, als auch auf der Internetpräsenz des Vereins.
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe
Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit hämatologischen Erkrankungen
Britische Patientenorganisation
Niederländische Patientenorganisation
Britische Stiftung, die Patienzen mit Aplatischer Anämie informiert und unterstützt
Aplastic Anemia & MDS International Foundation
Staatlich geförderte US-amerikanische Stiftung für AA/PNH/MDS mit vielen Informationen und Webinars auf Englisch
Spanische Patientenorganisation
HPN France - Aplasie médullaire
Französische Patientenorganisation
Kanadische Patientenorganisation
Russische Patientenorganisation
Es gibt verschiedensprachige unabhängige Gruppen auf Facebook, die von Patienten organisiert werden. Die deutschsprachige Gruppe finden Sie hier: