WAS IST EIN NOTFALL?
Die Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH werden grundsätzlich als lebensbedrohlich bezeichnet. Allerdings ist heute das Risiko an den Folgen dieser Erkrankungen zu sterben, durch die zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten deutlich gesunken und Patienten mit PNH, die einen Komplementinhibitor bekommen, haben statistisch gesehen die gleiche Lebenserwartung wie gesunde Menschen gleichen Alters. Die Häufigkeit von Infektionen und Blutungen (v.a. bei Patienten mit AA) oder Thrombosen (v.a. bei unbehandelten PNH-Patienten) ist aber weiterhin höher als bei Menschen ohne diese Diagnosen.
Existiert ein solch erhöhtes Risiko, werden lebensbedrohliche Komplikationen umso besser verhindert, je schneller die adäquate Behandlung dieser Komplikationen erfolgt. Damit ein möglicher Notfall ärztlich behandelt werden kann, müssen Sie selbst als Patient oder Ihre Angehörigen eine solche Behandlungsbedürftigkeit erkennen. Hierfür wollen wir Ihnen an dieser Stelle ein paar Hinweise geben.
Sie selbst spüren in der Regel am besten, wenn „etwas stimmt nicht“ oder „etwas ist anders ist als sonst“. Grundsätzlich gilt, insbesondere am Anfang einer Erkrankung, wenn man selbst Symptome noch nicht so gut einordnen kann, stellen Sie sich lieber einmal zu viel oder unnötiger Weise ärztlich oder in einer Notaufnahme vor als zu spät. Denn z. B. eine Hirnhautentzündung (Meningokokken-Infektion), die unter einer Komplementinhibitortherapie eine gefürchtete Komplikation darstellt, kann – wenn sie übersehen wird - innerhalb von Stunden einen lebensbedrohlichen Verlauf nehmen.
Bei Notfällen treten die Symptome oft kombiniert und schnell auf.
Ein Grund, an einen Notfall/ärztliche Vorstellung zu denken ist
Anzeichen für eine Meningokokken-Infektion (relevant bei Patienten, die die Medikamente Ravulizumab oder Eculizumab erhalten)
Wenn Sie den Verdacht haben, eine Meningokokken-Infektion zu haben, halten Sie sich an die Absprachen mit Ihrem behandelnden Arzt[1] und begeben Sie sich umgehend in die nächste Notaufnahme, Ambulanz oder zu Ihrem behandelnden Arzt. Weisen Sie dort auf Ihre Eculizumab-/Ravulizumab-Therapie hin!
Tipp: Um zu wissen, welche Körpertemperatur bei Ihnen erhöht ist, kann es sinnvoll sein, zu wissen, was Ihre persönliche Körpertemperatur ist. Dazu messen Sie einfach 1-2 Wochen lang morgens und abends und notieren Sie sich die Werte. Wenn Sie keinen Infekt haben in dieser Zeit, wissen sie nun, was Ihre durchschnittliche morgendliche und abendliche Temperatur ist.
[1] Sollten Sie unsicher sein, ob Sie und Ihr Arzt eine solche Absprache getroffen haben, fragen Sie bitte bei Ihrem nächsten Termin danach!