Das IPIG PNH Register ist eine Studie (nicht-interventionelle Studie), in der Patienten mit PNH aus der ganzen Welt registriert sind. Es ist die Fortführung des Internationalen PNH Registers, das
von der Firma Alexion geführt wurde, in dem allerdings nur Patienten registriert waren, die Eculizumab oder Ravulizumab erhielten. Im IPIG PNH Register können Patienten unabhängig von Ihrer
Medikation registriert sein. Sie können auch registriert sein, wenn Sie kein PNH-Medikament erhalten. Erfahren Sie hier
mehr.
In dem Register werden Daten über die Erkrankung und über ihren Verlauf gesammelt, um diese mit Faktoren in Verbindung zu bringen, die möglicherweise die Erkrankung beeinflussen. Es sollen ca.
2.000 Patienten aus der ganzen Welt in dem Register aufgenommen werde und ihre Daten ausgewertet werden.
Start in Deutschland:
06/2024
Durchführung:
Den Teilnehmern wird alle 6 Monate ein Fragebogen zugesendet, dessen Antworten anonymisiert erfasst werden.
Teilnahmekriterien:
Alle Patienten, die eine diagnostizierte PNH haben, können in das Register aufgenommen werden, egal ob und welche Behandlung sie bekommen. Während der Teilnahme an einer interventionellen Studie
bleiben Patienten im Register, jedoch wird die Datenerfassung pausiert. Sobald die Studie beendet ist, wird die Datenerfassung durch das Register fortgesetzt.
Teilnehmende Zentren:
Uniklinikum Ulm: Prof. Dr. med. Hubert
Schrezenmeier, Dr. med. Britta Höchsmann
Uniklinik
RWTH Aachen: PD Dr. med. Jens Panse
MLL MVZ, München: Prof. Dr. med. Torsten Haferlach
Elblandklinikum Riesa: Prof. Dr. med. Jörg Schubert
Weitere Zentren in Deutschland werden dazukommen.
Das Studienregister wird in Deutschland von der Uniklinik Aachen aus koordiniert.
https://www.clinicaltrials.gov/study/NCT06524726