Zugegeben, „Selbsthilfe“ hört sich oft nach einem traurigen und langweiligen Sitzkreis an, in dem Menschen sich gegenseitig ihr Leid klagen und jeder den anderen in seinem Leid noch überbieten kann. Aber lassen wir den Begriff „Selbsthilfe“ einmal weg. Ist es nicht so, dass man im Leben immer dann ein gutes Gefühl bekommt, wenn man Menschen trifft, die gleiche Interessen teilen, ähnliche Erfahrungen gesammelt haben und sich mit ähnlichen Themen beschäftigen? Es gibt Mütter-Gruppen, Unternehmer-Stammtische, Balint-Gruppen für angehende Ärzte, Literatur-Kreise und vieles mehr. Denn es gibt für alles Zusammenschlüsse von Menschen, die sich zu einem Thema austauschen, das sie beschäftigt und bewegt, weil sie sich hierdurch gegenseitig stärken und Ihre Interessen in der Gesellschaft vorantreiben und betonen. Egal in welchem Alter.
Ein gemeinsames Thema kann verbinden, stärken und zu neuen Kräften verhelfen. Man muss nicht die ganze Zeit über das Thema sprechen, sondern im Zusammensein entwickeln sich Ideen und Lebensfreude. Das spüren wir immer wieder auf Veranstaltungen für und mit Patienten und auch in unserem Online-Forum.
Abgesehen davon ist Selbsthilfe mittlerweile auch ein anerkannter Teil unseres Gesundheits- und Sozialsystems und eine wertvolle Ergänzung zu ärztlicher und psychotherapeutischer Beratung.
Denn niemand kann Patienten so gut verstehen, wie sie sich selbst gegenseitig. Neben dem Austausch von Informationen bereichern sie sich gegenseitig durch eine emotionale und persönliche Komponente: Die Sicht der Betroffenen, die keine Ärztin, kein Arzt und keine Einrichtung der stationären und ambulanten Versorgung in diesem Maße und dieser Qualität bieten kann. Verständnis und Beistand durch andere, das Gefühl insbesondere bei seltenen Krankheiten nicht allein zu sein und sich mit Gleichgesinnten über die individuellen Probleme austauschen zu können. All diese Aspekte, die eine Gemeinschaft bietet, stellen wertvolle Ressourcen dar, die eine unvergleichliche Bereicherung im Alltagsleben mit seltenen Erkrankungen darstellen.
Dazu möchten wir Sie einladen!
lichterzellen-Wochenende
Einmal jährlich lädt die Stiftung Patienten und Angehörige ein, um mit dem Stiftungsteam gemeinsam ein Wochenende zu verbringen. Wir informieren Sie über aktuelle Themen, Sie können den teilnehmenden Ärzten Fragen stellen, und wir unternehmen gemeinsam etwas. Lassen Sie sich überraschen! Von Freitagnachmittag bis Sonntag sind Sie mit uns nicht selten!
lichterzellen-Forum
Das Online-Selbsthilfeforum der Stiftung gibt es schon länger als die Stiftung selbst. Durch über 1.200 Mitglieder und 13.000 Beiträge finden Sie zu jeder Ihrer Fragen einen Hinweis und wenn doch nicht, können Sie von den Erfahrungen anderer Betroffener profitieren. Schauen Sie mal rein!
Find your Buddy! (Mitpatienten treffen)
Aplastische Anämie und PNH sind selten. Es ist also gar nicht leicht, andere Betroffene kennenzulernen. Dabei tut der Austausch mit jemanden, der uns gut versteht, weil er unsere Erfahrungen kennt, so gut und hilft uns, mit der Erkrankung umzugehen. Schauen Sie mal auf unsere Karte, die wir gemeinsam mit dem Aplastische Anämie & PNH e.V. führen. Vielleicht ist in Ihrer Nähe ein Patient oder eine Patientin, der oder die auch einen Gleichgesinnten kennenlernen möchte!