Aufgrund der Seltenheit von Aplastischer Anämie und PNH gibt es bisher kaum regionale Selbsthilfegruppen. Wir möchten zusammen mit dem Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. bei dem Aufbau solcher selbstorganisierter Gruppen helfen, indem wir vernetzen, Kontakte anbieten und die dann hoffentlich entstehenden Gruppen, bei Bedarf mit Informationen, Informationsmaterial und auch z.B. mit Kosten für Räume oder Kaffee und Kuchen unterstützen.

Wenn Sie Interesse haben, Teil dieses regionalen Netzwerkes zu werden, füllen Sie das beigefügte pdf-Formular aus und lassen es uns zukommen. Wir nehmen Sie dann in die Liste zur Vernetzung auf und nennen auf Anfrage anderer Patienten aus Ihrer Region Ihren Vornamen und Ihre Email-Adresse.

Wenn Sie einen regionalen Kontakt suchen, melden Sie sich telefonisch oder per Email. Wir nennen Ihnen dann den Vornamen und die Email-Adresse eines Patienten in Ihrer Nähe, so dass Sie selbst Kontakt herstellen können.

Wie hilfreich und unterstützend der Austausch von Patienten und Angehörigen untereinander ist, können Sie in der Zusammenfassung einer Umfrage unter Betroffenen nachlesen.

Auf der Karte steht jede Markierung für einen Patient/eine Patientin oder einen Angehörigen/eine Angehörige mit einem Kontaktangebot.

Es gibt Kontaktangebote in Deutschland, Österreich, Italien und der Schweiz.