Denken Sie auch manchmal, dass Sie die Welt wissen lassen möchten, wie es ist, mit AA und PNH zu leben? Oft ist es ja so, dass die Menschen uns Patienten nur erleben, wenn es uns einigermaßen gut geht. Und man sieht es ja auch gar nicht. Oder erst dann, falls man eine Knochenmarktransplantation erhält. Andernfalls ist für das soziale Umfeld und auch die Gesellschaft schwer nachzuvollziehen, weshalb das Leben mit den Krankheiten so anstrengend ist. Es geht ja nicht nur um die Symptome oder die Auswirkungen der Krankheit, wie Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Organbelastungen oder häufige Infekte, sondern auch um Zukunftsängste und Sorgen und um die Belastungen, die regelmäßige Arztbesuche an sich mit sich führen. Wie viel Zeit wir z. B. im Laufe eines Lebens in Wartezimmern verbringt, kann sich niemand vorstellen, wie es ist, regelmäßig, manchmal mehrfach wöchentlich eine Nadel in den Arm, den Handrücken o. ä. zu bekommen, ebenso wenig. Man gewöhnt sich zwar daran, aber man wird auch dünnhäutiger. Nicht immer ist das Pflegepersonal fürsorglich, die Ärzte nicht unbedingt zugewandt.

Auch die sozialen Ängste und oft einhergehende Einschränkungen belasten. Was passiert mit Patienten, wenn sie gerne arbeiten würden, aber es nicht mehr schaffen, in unserer Gesellschaft? Dann mag die Erwerbsunfähigkeit ein Segen sein, aber sie reicht oft nicht aus und führt zu dem Verlust eines wichtigen sozial stabilisierenden Faktors im Leben, nämlich Arbeitskollegen und fachlicher Kompetenzen.

Wir sammeln daher Geschichten, Eindrücke, Gedichte, Comics, Zeichnungen, Essays und alles, wie man sich kreativ ausdrücken kann, um der Welt einen vielfältigen Eindruck vom Leben mit der Krankheit zu vermitteln und zu verdeutlichen, warum es die Stiftung lichterzellen braucht. Ein Heftchen gibt es schon, vielleicht wird es irgendwann ein Buch.

Wenn Sie auch kreativ sind und Lust haben, der Welt endlich mal Ihre Welt darzustellen, dann freuen wir uns über Ihren Beitrag!

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