der Umfrage: Regionale Kontakte von Patient:innen mit AA/PNH (01/2022)
Wir haben Patienten und Angehörige zu ihren regionalen Kontakten mit Mitbetroffenen online befragt. Die Umfrage wurde von 106 Teilnehmern besucht, davon haben 43 die Umfrage durchgeführt. Ziel der Umfrage war es, zu erfahren, wie viele Patienten oder Angehörige bereits Kontakte zu anderen Betroffenen haben, den Wunsch danach haben und wie groß der Anteil unter Betroffenen ist, der keinen Austausch/Kontakt wünscht.
Außerdem wollten wir wissen, wie hilfreich unsere Angebote für Betroffene sind. Insgesamt bestand die Umfrage aus zehn Fragen. Neun dieser Fragen bezogen sich auf die Häufigkeit und die Art oder Qualität der Kontakte unter Betroffenen. In der letzten (offenen) Frage haben wir nach Ideen zur Verbesserung unserer Angebote gefragt.
Wir haben zunächst allgemein zum Ist-Zustand gefragt, d. h. ob Kontakte bestehen oder nicht.
Von den 43 Teilnehmenden haben 41 die Frage beantwortet. Von diesen haben 63,41 % (26 Personen) keinen regelmäßigen Kontakt zu einem/einer oder mehreren anderen Betroffenen. Von den 36,59 % (15), die regelmäßigen Kontakt angaben, entstand der Austausch auf sehr unterschiedliche Weise:
Uns hat auch interessiert, ob das Forum lichterzellen“, das seit 2005 existiert, heute noch bekannt ist und wie es genutzt wird. Tatsächlich ist es unter den 40 antwortenden Befragten nur 5 % (2) nicht bekannt. Im Wesentlichen wird es heute nur zum Lesen genutzt (45 %).
Im Forum haben sich auch immerhin 17,5 % der Antwortenden virtuell aber privat untereinander ausgetauscht und bei 10 % ist ein persönlicher Kontakt außerhalb des Forums entstanden.
Wir freuen uns sehr, dass das Forum als wertvoller Erfahrungsschatz zum Nachlesen genutzt wird. Allerdings muss man bedenken, dass die Antworten, die zu lesen sind, natürlich immer älter werden, wenn niemand mehr schreibt und neue Erfahrungen und Informationen „hinterlässt“, und nicht mehr notwendigerweise richtig sind. Denn in der Behandlung der Aplastischen Anämie und der PNH hat sich in den letzten Jahren viel verändert Im Forum findet man aber auch Erfahrungen über Nebenwirkungen von Medikamenten (z. B. Haarwuchs, Magenprobleme, Übelkeit, Gewichtsverlust oder-zunahme und emotionaler Verarbeitung der Erkrankungen). Auch der Datenschutz spielt bei derartig sensiblen Inhalten eine Rolle. Das Forum lichterzellen speichert die Daten der Nutzer anders als Facebook auf deutschen Servern und die Datenverarbeitung entspricht der DSGVO. Das Forum erfüllt die Kriterien für Selbsthilfe-Internetforen der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
Als nächstes haben wir gefragt, welche der genannten Aussagen auf die Antwortenden am ehesten zutrifft. Es haben 39 der 43 Teilnehmenden geantwortet:
Von den vier Teilnehmenden, die antworteten, dass sie keinen Austausch suchen, antworteten drei Personen. Von diesen gab eine Person an, dass sie sich nicht als krank und daher nicht zur Gruppe von Menschen mit AA/PNH zugehörig fühlt. Zwei Teilnehmende gaben an, sie möchten sich möglichst wenig mit der Krankheit beschäftigen, da es ihnen ein ungutes Gefühl macht. Niemand dieser Befragten wählte die Antwortoption: „Ich habe Sorge, etwas zu hören, das mir Angst macht“. Auch die Option eigene individuelle Angaben zu machen, wählte kein Befragter aus.
Die Frage nach den Ursachen, aus denen Befragte weniger Kontakt mit anderen Betroffenen haben als gewünscht, wurde von den 22 Teilnehmenden, die angaben, mehr Austausch zu sichen, von 20 Betroffenen beantwortet. Eine mehrfache Antwortauswahl war möglich.
Nach eigener Einschätzung liegen die Ursachen für den mangelnden Austausch zu 50 % darin, dass noch kein zu Ihnen und dem Krankheitsverlauf passender Mitbetroffener kennengelernt wurde, zu 15 % darin, dass die Suchenden unsicher sind, wie sie jemanden kennenlernen können und zu
8 % in fehlendem Mut, auf jemanden zuzugehen.
Auch individuelle Antworten waren hier möglich. Dabei sehen 12 % (3) die Ursache in der Seltenheit der Erkrankung bzw. darin, dass niemand in ihrer Region mit AA/PNH wohnt.
8 % berichteten, offen zu sein, aber sich nicht aktiv zu kümmern. Eine Antwort war, dass es schwer fällt, im digitalen Raum Kontakte zu knüpfen und wenn es Kontakte gab, diese bisher nicht mit dem Krankheitsverlauf „gematched“ haben. Eine Antwort klang vor dem Hintergrund der Frage, weshalb trotz bestehenden Wunsches nach Kontakten, bisher keiner zu Stande kam, ernüchtert: Bei unklarer Diagnose wurde der Nutzen von Austausch in Frage gestellt.
Die Annahme, dass es keine Patienten oder Angehörigen in der Nähe des eigenen Wohnortes gibt, müsste unseres Erachtens erst noch bestätigt werden. Wir würden stattdessen sagen, man muss sie suchen. Es kann durchaus sein, dass es in der näheren Umgebung andere Betroffene gibt. Wir empfehlen, Patienten und auch ihren Angehörigen, den eigenen behandelnden hämatologischen Facharzt darauf hinzuweisen, wenn man Austausch sucht und die Kontaktdaten explizit zur Weitergabe an Patienten mit derselben Diagnose und ihre Angehörigen freizugeben.
Die Aussage, dass der Nutzen von Austausch bei unklarer Diagnose fraglich ist, ist insofern nicht ganz richtig, weil gerade bei Unklarheiten, der Impuls eines Mitbetroffenen jeden von uns weiterbringen kann. Denn durch die Seltenheit der Erkrankung sind Patienten teilweise wirkliche Experten ihres Körpers mit PNH und/oder AA und können sich gegenseitig wertvolle Tipps und Hinweise geben.
Auf die Frage, wie Betroffene in der Vergangenheit den Kontakt zu anderen Betroffenen empfanden, lag auf einer Skala von 1 bis 6, wenn „1“ „Es hat mir nichts gebracht“ und „6“ „Ich habe etwas vom Anderen gelernt“ bedeutet, der Mittelwert aller Antworten bei 5,09.
Wenn „1“ bedeutet „Es hat mich belastet“ und „6“ Es hat mir gut getan“ lag der Mittelwert aller Antworten bei 5,03.
Beide Ergebnisse zeigen, wie wertvoll und im Wesentlichen unterstützend der Austausch unter Betroffenen wahrgenommen wird, was uns natürlich zeigt, dass es sinnvoll ist, Vernetzung unter Betroffenen zu unterstützen und verbessern.
Von den Betroffenen, die bereits Kontakte zu anderen Betroffenen pflegen, wurden von 30 antwortenden Personen folgende Aussagen als für sie zutreffend eingestuft, wobei mehrere Aussagen als zutreffend angegeben werden konnten:
Auch diese Antworten zeigen uns, wie wertvoll der Austausch unter Betroffenen für die Lebensqualität ist. Und das ist eine große Motivation für unsere Arbeit.
Um die Vernetzung tatsächlich zu verbessern wurden der Stiftung lichterzellen von den 43 Befragten von 34 Teilnehmenden verschiedene Vorschläge gemacht.
Zwei der Antwortenden schlugen außerdem vor, die Stiftung und ihr Angebot doch bei Kliniken deutschlandweit bekannter zu machen. Das ist ein Vorhaben, welches wir schon viele Jahre verfolgen, was aber gar nicht so einfach ist. Es gibt sehr viele Onko-hämatologische Kliniken und man müsste in jeder Klinik jemanden finden, der/die sich für die Stiftung einsetzt und Flyer, Postkarten und anderes Informationsmaterial auslegt. Oftmals erreicht es dann die Betroffenen nicht. Aber auch hier können Sie uns helfen: Wir senden Ihnen auf Anfrage Material zu, welches Sie in Ihrer Klinik auslegen können. Am besten fragen Sie vorher dort, ob das Auslegen von Material möglich ist und dann meldetn Sie sich bei uns. Darüber würden wir uns freuen und zukünftige Betroffene sicher auch!
Es wurden auch Vorschläge geäußert, die es bereits gibt. Z. B. bieten wir auf unserer Website seit vielen Jahren die Kontaktdaten aller auf die Erkrankungen spezialisierten Mediziner in Deutschland, Österreich und der Schweiz an. Sowohl für Erwachsene als auch für Kinder. Die Übersicht finden Sie HIER.
Ebenso findet man auf unserer Website unter dem Punkt „Tausch Dich aus!“ eine Landkarte, auf der jede:r Patient:in und Angehörige:r, der/die Kontakt sucht, markiert ist, so dass man recht schnell sehen kann, ob in Nähe des eigenen Wohnortes jemand lebt, der/die auch Kontakt sucht. Zur Karte gelangen Sie HIER.
Auch regionale Selbsthilfegruppen wünschen sich die Befragte. Hier verweisen wir auf die Gruppen des Aplastische Anämie & PNH e. V., die in Berlin, Hamburg, im Rhein-Main-Gebiet sowie in Nordrhein-Westfalen alle 6 Monate regionale Gruppentreffen durchführen. Zur Zeit finden monatlich virtuelle Gruppentreffen vom Verein statt. www.aa-pnh.org
Natürlich ist es aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nicht leicht, in der Nachbarschaft andere Betroffene zu finden. Man sieht es den Betroffenen weder an, noch erzählt man mit einer schweren, noch dazu schwer zu erklärenden Krankheit, gerne im Umfeld davon. Aber es lohnt sich, zu forschen. Bei Ihrem behandelnden Arzt, beim AA& PNH e. V. und bei uns, der Stiftung lichterzellen.
Wir möchten daher alle Betroffenen, die an Kontakten in ihrer Region interessiert sind hiermit einladen, sich bei uns als Kontakt listen und sich damit auf unserer Deutschland/Österreich/Schweiz-Karte markieren zu lassen. Es wird dazu der nächste größere Ort auf der Karte markiert, bei Anfragen geben wir nur eine (auch anonyme) Emailadresse heraus, so dass Sie nicht zu identifizieren sind. Die Einverständniserklärung zur Listung finden Sie HIER.
Wir bedanken uns bei allen teilnehmenden Patientinnen und Patienten und Angehörigen für Ihre wertvollen Antworten und Ihre Zeit und möchten Sie ermutigen, mit uns direkt Kontakt aufzunehmen, wenn Sie Rat und Unterstützung benötigen. Wir sind für Sie da!