Seltene Erkrankungen werden auch als „Waisen der Medizin“ bezeichnet. Obwohl nicht so viele Menschen von diesen Erkrankungen betroffen sind, wie beispielsweise von Krebserkrankungen, leiden Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH nicht weniger. Dennoch ist die Forschung im Bereich dieser Erkrankungen wesentlich weniger fortgeschritten und das Netzwerk an Hilfsangeboten nur unzureichend ausgebaut. Bis in die 2000er Jahre gab es keine Organisation, an die sich Menschen mit Aplastischer Anämie/PNH wenden konnten. Statistisch ist die Chance gering, dass jemand die Erkrankung bekommt, aber wenn jemand sie bekommt, hat er sie zu 100%. Wenn es Sie oder einen Ihrer Liebsten betreffen würde, würden Sie nicht auch wollen, dass man Ihnen hilft und dass Sie rasch die richtige Diagnose und die richtige Therapie für Ihre Erkrankung erhalten oder jemand für Sie einsteht? Wir wollen das jedenfalls.

Das Team der Stiftung lichterzellen hat sich zur Aufgabe gemacht, für betroffene Patienten und Ihre Familien da zu sein und Ihnen Hilfs- und Informationsangebote bereit zu stellen. Zusätzlich verfolgt die Stiftung das Ziel, den Erkrankungen mehr öffentliche und medizinische Aufmerksamkeit zu verschaffen, damit sie mehr Beachtung in Forschungskreisen finden und Diagnosestellung und Therapie für Patienten zukünftig erleichtert und verbessert werden. Das Endziel ist ein möglichst gutes und unbeschwertes Leben mit den beiden Erkrankungen.

Da es für diese seltenen Erkrankungen keine Mittel aus öffentlichen Kassen gibt, brauchen wir die Hilfe von vielen großen und kleinen Spenden und Zuwendungen, die unsere Arbeit auch zukünftig ermöglichen.

Wir benötigen aber auch Menschen, die Lust haben, uns tatkräftig zu unterstützen.  Wenn Sie das Glück haben, nicht an einer seltenen Krankheit wie PNH oder Aplastischer Anämie zu leiden, Sie tatsächlich selber erkrankt sind, oder jemand aus Ihrer Familie betroffen ist und Sie sich gerne engagieren wollen, freuen wir uns über Ihr Angebot zur Mithilfe.

In dieser Rubrik finden Sie viele unterschiedliche Möglichkeiten, unsere Stiftung zu unterstützen. Kontaktieren Sie uns, wenn Sie weitere Ideen oder Fragen haben.

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