Grundsätze der Stiftung lichterzellen zur Patientenbeteiligung und Interessenvertretung in der Zusammenarbeit mit Unternehmen und Institutionen

I.  Allgemeine Grundsätze

Die Stiftung lichterzellen ist eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Erforschung der Knochenmarkerkrankungen PNH und Aplastischer Anämie und Unterstützung der davon betroffenen Menschen. Diese Unterstützung leistet sie durch direkte Hilfe aber auch durch Unterstützung der Selbsthilfe und der Vertretung von Patienteninteressen. Sie ist in ihren Aktivitäten den Grundsätzen der Neutralität, Transparenz und Angemessenheit von Leistung und Gegenleistung verpflichtet. Die Stiftung lichterzellen akquiriert für ihre Ziele Zuwendungen durch Spenden, Sponsoring, Zustiftungen oder im Rahmen von Kooperationen. Die Zuwendungen dürfen nicht im Widerspruch zu den satzungsgemäßen Zielen der Stiftung stehen und dürfen die Gemeinnützigkeit nicht gefährden. Alle rechtlichen Vorschriften müssen beachtet werden.

  II. Kooperation mit Unternehmen und Institutionen

1. Bei der Zusammenarbeit mit Unternehmen und Institutionen muss die Unabhängigkeit und Eigenständigkeit der Stiftung lichterzellen gewahrt bleiben. Es muss gewährleistet sein, dass die Stiftung über die Mittelvergabe frei entscheidet und bei allen Projekten und Fördermaßnahmen die Kontrolle behält.
2. Die Stiftung lichterzellen kooperiert nicht mit Unternehmen oder Institutionen, deren Geschäftsfeld und -praktiken mit den Zielen der Stiftung nicht vereinbar ist oder deren Image das Ansehen der Stiftung in der Öffentlichkeit schädigen könnte. Die Entscheidung darüber liegt beim Vorstand der Stiftung.
3. Die Stiftung lichterzellen akzeptiert keine Zusammenarbeit, durch die das Ansehen der Stiftung Schaden nehmen kann oder die Gemeinnützigkeit gefährdet wird.
4. Bei der Zusammenarbeit mit Unternehmen achtet die Stiftung darauf, dass Funktionsträger, für die ein Interessenkonflikt besteht, nicht an Projektentscheidungen beteiligt sind.
5. Im Rahmen der Vertretung von Patienteninteressen kann die Stiftung Honorarvereinbarungen mit Unternehmen schließen oder Rechnungen ausstellen. Voraussetzungen dafür sind, dass die Gegenleistung im Sinne des Stiftungszeckes verwendet wird.
6. Die Stiftung lichterzellen verpflichtet sich, dass die jährlichen Einkünfte von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie, deren Spenden Projekten des operativen Bereiches der Stiftung zukommen, 15% der jährlichen Gesamteinkünfte des operativen Bereiches nicht übersteigen. Die Stiftung ist bestrebt, Spenden von mehreren unterschiedlichen Pharmaunternehmen anzunehmen, um Unabhängigkeit gewährleisten zu können. Zuwendungen zu dem Bereich Forschungsförderung kann die Stiftung ohne prozentuale Begrenzung annehmen, da keine Interessenkonflikte zu erwarten sind.

III. Information und inhaltliche Neutralität

1. Kooperationen mit Unternehmen geht die Stiftung lichterzellen nur ein, um Patienteninteressen zu vertreten und um Patienten und Angehörige zu informieren. Die Stiftung lichterzellen macht grundsätzlich keine Werbung für ein Unternehmen oder ein Medikament.

2. Die Stiftung lichterzellen gibt weder Empfehlungen für einzelne Produkte, noch Verfahren ab.

IV. Kommunikationsrechte

1. Die Stiftung lichterzellen kann Unternehmen und Institutionen in schriftlichen Vereinbarungen Kommunikationsrechte gewähren, wie z.B. das Recht auf die Verwendung des Logos oder eines Slogans. Tatsache und Gegenstand dieser Vereinbarungen werden veröffentlicht.
2. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Stiftung lichterzellen bedarf der Zustimmung durch den Stiftungsvorstand. Die Verwendung ist nur für den konkret vereinbarten Zweck zulässig. Die Verwendung des Logos ist nur im Rahmen der gestalterischen Richtlinien zulässig.

 V. Zuwendungen

1. Die Stiftung lichterzellen nimmt finanzielle Zuwendungen nur für die satzungsgemäßen Zwecke entgegen.
2. Die Stiftung lichterzellen achtet darauf, bei der Finanzierung ihrer Projekte nicht in Abhängigkeit von einzelnen Unternehmen, Institutionen oder von einer bestimmten Person zu geraten.
3. Zuwendungen von Unternehmen oder Institutionen an die Stiftung lichterzellen werden durch die Stiftung offengelegt.

Selbstauskunft¹ der Stiftung lichterzellen über Einnahmen von Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich²

Für die Beratungsleistung stellt die Stiftung lichterzellen Rechnungen aus. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für die Interessen von Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH ein. Dabei berät die Stiftung Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie.

Als Stiftung, die eine seltene Krankheit und damit eine sehr kleine Personengruppe vertritt, ist es schwieriger als für andere Organisationen, die vermeintlich gesellschaftlich bedeutsamere Themen vertreten, finanzielle Mittel zu akquirieren. Daher nehmen wir in begrenztem Maße auch Spenden von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie ohne Gegenleistung an. Wir verpflichten uns, dass die jährlichen Einkünfte der Stiftung von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie 15% der Gesamteinkünfte nicht übersteigen. Die Stiftung ist bestrebt, Spenden von mehreren unterschiedlichen pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen anzunehmen und so eine Diversität und Neutralität gewährleisten zu können.

Beratungsleistungen beinhalten die Teilnahme und Präsentation von patientenbezogenen Themeninhalten an/auf Advisory Boards oder Kongressen, patientenbezogene Beratung in Forschung und Entwicklung, Unterstützung der Akquise von Patienten zur Teilnahme an ausgewählten Advisory Borads oder wissenschaftlichen Umfragen.

An dieser Stelle finden Sie daher im Sinne der Transparenz eine Aufstellung der Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie in Form von Honorareinnahmen oder Spenden:

1 Bei der Aufstellung und Formulierung der Selbstauskunft wurde sich an der Matrix zur Selbstauskunft der BAG-Selbsthilfe orientiert.

2 Als Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen sind insbesondere pharmazeutische Unternehmen und Hersteller von medizinischen Geräten oder Hilfsmitteln gemeint. Die Einnahmen von anderen Wirtschaftsunternehmen werden nur dann in die „Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen“ eingerechnet, wenn diese mit einem Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmitteln eng verbunden sind (z.B. Verlag, der einem pharmazeutischen Unternehmen gehört; Agentur, die in dieser Sache für ein pharmazeutisches Unternehmen tätig ist).

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