SATZUNG
der
STIFTUNG LICHTERZELLEN
STIFTUNG ZUR ERFORSCHUNG VON PNH UND APLASTISCHEN SYNDROMEN SOWIE ZUR HILFE UND UNTERSTÜTZUNG VON BETROFFENEN
in der Beschlussfassung vom 15.06.22
Präambel
Die überraschende Erkrankung meiner Tochter Melanie an Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) und die außerordentliche medizinische und menschliche Betreuung durch Herrn Prof. Dr. Brümmendorf und Herrn Dr. Panse vom Universitätsklinikum Aachen haben mich dazu bewogen, die nachfolgende Stiftung zu gründen. PNH ist eine Erkrankung blutbildender Stammzellen mit lebensbedrohlichem Verlauf. Aufgrund ihres seltenen Auftretens steht die Erforschung der PNH aktuell nicht im Fokus von Wissenschaft und pharmazeutischer Industrie. Mit dieser Stiftung möchte ich die Erforschung, Diagnose und Behandlung von PNH und Aplastischen Syndromen verbessern, betroffene Patienten und ihre Angehörigen unterstützen sowie die Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit und bei Medizinern erhöhen.
Der Vorstand und das Kuratorium können gemeinsam mit einer Mehrheit von jeweils drei Vierteln ihrer Mitglieder die Umwandlung der Stiftung in eine Europäische Stiftung (FE) beschließen, sofern diese Rechtsform geschaffen wird, die Umwandlung rechtlich zulässig ist und die Stiftungstätigkeit nachhaltig europaweit erfolgen soll.
Sollte sich herausstellen, dass die Stiftungszwecke mit dem vorhandenen Vermögen der Stiftung nicht nachhaltig verwirklicht werden können, habe ich auch gegen den Verbrauch des Stiftungsvermögens zur Verwirklichung der Satzungszwecke im Sinne des § 80 Abs. 2 Satz 2 BGB keine Bedenken.
§ 1 Name, Rechtsform, Sitz der Stiftung
(1) Die Stiftung führt den Namen
„Stiftung Lichterzellen“
(2) Sie ist eine rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts mit Sitz in Köln.
§ 2 Stiftungszweck
(1) Die Stiftung Lichterzellen mit Sitz in Köln verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung (AO).
(2) Zweck der Stiftung ist die Beschaffung von Mitteln zur
durch eine andere steuerbegünstigte Körperschaft oder juristische Person des öffentlichen Rechts. Daneben kann die Stiftung ihre Zwecke auch unmittelbar selbst erfüllen. Hierbei kann sich die Stiftung auch des Einsatzes von Hilfspersonen bedienen oder planmäßig mit einer anderen steuerbegünstigten Körperschaft zusammenwirken.
(3) Die Satzungszwecke werden insbesondere verwirklicht durch die
(4) Die Stiftung ist selbstlos tätig; sie verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
(5) Die Mittel der Stiftung dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden. Die Stiftung entscheidet frei darüber, welchen der vorgenannten
Zwecke sie wie verfolgt und in welchem Umfang dies geschieht. Der Stifter und seine Erben erhalten keine Zuwendungen aus Mitteln der Stiftung.
(6) Die Stiftung kann die Treuhänderschaft für unselbständige Stiftungen übernehmen, soweit deren Zwecke mit denen unter Abs. 2 vereinbar sind.
§ 3 Stiftungsvermögen
(1) Das Grundstockvermögen bei Anerkennung ergibt sich aus dem Stiftungsgeschäft.
(2) Das Grundstockvermögen ist ungeschmälert zu erhalten. Es wird ein nominaler Kapitalerhalt angestrebt.
(3) Das Grundstockvermögen ist möglichst sicher und ertragsbringend anzulegen. Die Stiftung kann sich Anlagerichtlinien geben. Vermögensumschichtungen sind zulässig. Zuwächse aus der Umschichtung des Grundstockvermögens, wie beispielsweise realisierte Kursgewinne, gehören zum sonstigen Vermögen der Stiftung und sollen einer Umschichtungsrücklage zugeführt werden. Sie dürfen auch zur Erfüllung der satzungsmäßigen Zwecke ausgekehrt werden.
(4) Die Stiftung kann auch eine Ausstattung in das sonstige Vermögen der Stiftung als Verbrauchsvermögen annehmen, das ausdrücklich nicht zum Grundstockvermögen gehört. Das verbrauchbare Vermögen soll für satzungsmäßige Zwecke verwendet werden, ohne dass hierbei eine Frist zu beachten wäre. Im Übrigen sind ggf. Vorgaben des Zuwendenden zur Verwendung des verbrauchbaren Vermögens zu berücksichtigen.
§ 4 Verwendung der Vermögenserträge und Zuwendungen
(1) Die Erträge des Stiftungsvermögens und die ihr nicht zuwachsenden Zuwendungen (Spenden) sind im Rahmen der steuerrechtlichen Vorschriften zeitnah zur Erfüllung des Stiftungszwecks zu verwenden.
(2) Die Stiftung kann ihre Mittel ganz oder teilweise einer zweckgebundenen Rücklage zuführen, soweit dies erforderlich ist, um ihre steuerbegünstigten satzungsmäßigen Zwecke nachhaltig erfüllen zu können und soweit für die Verwendung der Rücklage konkrete Ziel- und Zeitvorstellungen bestehen. Freie Rücklagen dürfen gebildet und ganz oder teilweise dem Vermögen zugeführt werden, soweit die Vorschriften des steuerlichen Gemeinnützigkeitsrechts dies zulassen.
(3) Dem Grundstockvermögen zuzuführen sind Zuwendungen, die durch die Zuwender ausdrücklich bestimmt sind (Zustiftungen). Zuwendungen von Todes wegen, die vom Erblasser nicht ausdrücklich zur zeitnahen Erfüllung des Stiftungszwecks bestimmt sind, dürfen dem Vermögen zugeführt werden.
(4) Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Stiftung fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
§ 5 Rechtsstellung der Begünstigten
Den durch die Stiftung Begünstigten steht aufgrund dieser Satzung ein Rechtsanspruch auf Leistungen der Stiftung nicht zu.
§ 6 Geschäftsjahr, Jahresabrechnung
(1) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
(2) Innerhalb von zwölf Monaten nach Ablauf des Geschäftsjahres ist der Stiftungsbehörde eine Jahresabrechnung mit einer Vermögensübersicht und ein Bericht über die Erfüllung der Stiftungszwecke vorzulegen.
§ 7 Organe der Stiftung
(1) Organe der Stiftung sind
(2) Die gleichzeitige Mitgliedschaft in mehreren Organen ist unzulässig.
(3) Die Organmitglieder der Stiftung sind grundsätzlich ehrenamtlich tätig; sie haben jedoch Anspruch auf Ersatz ihrer tatsächlich entstandenen notwendigen Auslagen und Aufwendungen. Sofern die Vermögenslage der Stiftung dies zulässt, kann beschlossen werden, dass abweichend von Satz 1 satzungsgemäß bestellte Organmitglieder für ihre Tätigkeit eine angemessene Vergütung für ihren Zeitaufwand und Arbeitseinsatz erhalten. Solange ein Mitglied des Gründungsvorstandes dem Vorstand angehört, entscheidet der Vorstand über eine angemessene Vergütung von Mitgliedern der Stiftungsorgane und legt diese fest. Die Mitglieder des Gründungsvorstandes selbst als Organmitglieder sind stets ehrenamtlich für die Stiftung tätig.
§ 8 Zusammensetzung des Vorstandes
(1) Der Vorstand besteht aus mindestens 2 und höchstens 5 Personen.
(2) Der erste Vorstand (Gründungsvorstand) besteht aus
(3) Die Amtszeit der Vorstandsmitglieder beträgt 4 Jahre. Die Bestellung von Vorstandsmitgliedern erfolgt durch das Kuratorium durch Wahl, soweit die Satzung nichts anderes bestimmt. Eine Wiederbestellung ist zulässig. Das Amt eines Vorstandsmitgliedes endet nach Ablauf der Amtszeit. Vor dem Ende der Amtszeit eines Vorstandsmitgliedes hat das Kuratorium rechtzeitig das Mitglied für die nächste Amtszeit zu wählen, soweit durch das Ausscheiden des Vorstandsmitgliedes die in § 8 Abs. 1 bestimmte Mindestanzahl der Vorstandsmitglieder unterschritten wird. Findet diese Wahl nicht rechtzeitig statt, bleibt der Vorstand bis zur Wahl der neuen Mitglieder im Amt. Die Wahl ist unverzüglich nachzuholen. Das Amt eines Vorstandsmitgliedes endet bei Vollendung des 75. Lebensjahres. Das Vorstandsmitglied bleibt auch in diesem Fall so lange im Amt, bis ein Nachfolger bestellt wird. Das Amt endet weiterhin durch Tod und durch Niederlegung, die jederzeit zulässig ist.
(4) Der Gründungsvorstand ist auf Lebenszeit bestellt. Die Mitglieder des Gründungsvorstands können abweichend von § 8 Abs. 3 jeweils ihren Nachfolger bestimmen und diesen mit den dem Gründungsvorstand aufgrund dieser Satzung zustehenden (Sonder-) Rechten ausstatten. Zudem sind die Mitglieder des Gründungsvorstandes abweichend von § 8 Abs. 3 berechtigt, weitere Vorstandsmitglieder hinzu zu wählen.
(5) Für die Neubestellung eines Vorstandsmitgliedes können die verbleibenden Vorstandsmitglieder dem Kuratorium Wahlvorschläge unterbreiten. Scheidet ein Vorstandsmitglied während der Amtszeit aus, wird ein neues Mitglied nur für den Rest der Amtszeit des ausscheidenden Mitglieds hinzu gewählt. Der Vorsitzende und der Stellvertreter werden durch den Vorstand aus seiner Mitte gewählt.
(6) Vorstandsmitglieder können aus wichtigem Grunde jederzeit vom Kuratorium mit einer Mehrheit von 3/4 seiner Mitglieder abberufen werden. Einzelne Mitglieder des Gründungsvorstandes können nur aus wichtigem Grund durch einstimmigen Beschluss des Kuratoriums und der übrigen Vorstandsmitglieder abberufen werden. Das abzuberufende Mitglied ist nicht stimmberechtigt. Dem abzuberufenden Mitglied ist zuvor Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben.
§ 9 Rechte und Pflichten des Vorstandes
(1) Der Vorstand vertritt die Stiftung gerichtlich und außergerichtlich. Er hat die Stellung eines gesetzlichen Vertreters. Er handelt durch seinen Vorsitzenden allein oder durch dessen Vertreter und ein weiteres Mitglied gemeinsam. Das Kuratorium kann Vorstandsmitgliedern generell oder für den Einzelfall Einzelvertretungsbefugnis erteilen. Die Mitglieder des Gründungsvorstands sind stets einzelvertretungsberechtigt.
(2) Der Vorstand hat im Rahmen des Stiftungsgesetzes und dieser Satzung den Willen des Stifters so wirksam wie möglich zu erfüllen. Seine Aufgaben sind insbesondere
a) die Verwaltung des Stiftungsvermögens einschließlich der Führung von Büchern und der Aufstellung des Jahresabschlusses, soweit dies nicht Aufgabe des Geschäftsführers ist,
b) die Erstellung und Verabschiedung von Anlagerichtlinien im Sinne des § 3 Abs. 3,
c) die Beschlussfassung über die Verwendung der Erträge des Stiftungsvermögens und der sonstigen Einnahmen,
d) die Bestellung und Abberufung eines Geschäftsführers, Festsetzung seiner Vergütung und der Erlass einer Geschäftsordnung im Sinne des § 10.
(3) Der Vorstand kann sich eine Geschäftsordnung geben.
(4) Über eine angemessene Vergütung für die Mitglieder des Stiftungsvorstandes entscheidet das Kuratorium unter Beachtung des § 7 Abs. 3 Satz 2 ff.
§ 10 Rechte und Pflichten der Geschäftsführung
(1) Die Geschäftsführung führt die laufenden Geschäfte nach den in der Geschäftsordnung festgelegten Richtlinien. Sie ist dem Vorstand verantwortlich und an seine Weisungen gebunden. Der oder die Geschäftsführer haben die Rechtsstellung eines besonderen Vertreters im Sinne des § 30 BGB.
(2) Soweit keine Geschäftsführung bestellt ist, erfüllt diese Geschäfte der Vorstand.
§ 11 Zusammensetzung des Kuratoriums
(1) Das Kuratorium besteht aus mindestens 3 und höchstens 5 Personen.
(2) Das erste Kuratorium und dessen Vorsitzenden benennt der Stifter.
(3) Das Kuratorium wählt im Übrigen seinen Vorsitzenden und den stellvertretenden Vorsitzenden aus seiner Mitte.
(4) Die Amtszeit eines Kuratoriumsmitgliedes beträgt – vorbehaltlich abweichender Anordnung im Stiftungsgeschäft – 5 Jahre. Die Bestellung von Kuratoriumsmitgliedern erfolgt durch die verbleibenden Kuratoriumsmitglieder durch Zuwahl, soweit die Satzung nichts anderes bestimmt. Eine Wiederbestellung ist zulässig. Vor dem Ende der Amtszeit eines Kuratoriumsmitgliedes haben die übrigen Mitglieder rechtzeitig das Mitglied für die nächste Periode zu wählen, soweit durch das Ausscheiden des Kuratoriumsmitgliedes die in § 11 Abs. 1 bestimmte Mindestanzahl der Kuratoriumsmitglieder unterschritten wird. Findet die Wahl nicht rechtzeitig statt, bleibt das Kuratorium bis zu Wahl der neuen Mitglieder im Amt. Die Wahl ist unverzüglich nachzuholen. Die Mitglieder des Gründungsvorstands haben bei der Wahl von Kuratoriumsmitgliedern ein Vetorecht.
Das Amt eines Kuratoriumsmitgliedes endet bei Vollendung des 75. Lebensjahres. Das Kuratoriumsmitglied bleibt auch in diesem Fall so lange im Amt, bis ein Nachfolger bestellt wird. Das Amt endet weiterhin durch Tod und durch Niederlegung, die jederzeit zulässig ist.
(5) Scheidet ein Mitglied des Kuratoriums während der Amtszeit aus, wird ein neues Mitglied nur für den Rest der Amtszeit des ausscheidenden Mitgliedes hinzu gewählt.
(6) Ein Kuratoriumsmitglied kann aus wichtigem Grund vom Kuratorium in einer gemeinsamen Sitzung mit dem Vorstand jederzeit mit einer Mehrheit von drei Vierteln aller Stimmen abberufen werden. Das abzuberufende Mitglied ist nicht stimmberechtigt. Dem abzuberufenden Mitglied ist zuvor Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben.
§ 12 Rechte und Pflichten des Kuratoriums
(1) Das Kuratorium berät, unterstützt und überwacht den Vorstand, um die Beachtung des Stifterwillens sicherzustellen.
(2) Seine Aufgaben sind insbesondere
a) die Bestellung und Abberufung von Mitgliedern des Vorstandes gemäß § 8,
b) die Genehmigung des Jahresabschlusses und des Tätigkeitsberichtes,
c) die Beschlussfassung im Rahmen der §§ 16 und 17 dieser Satzung,
d) soweit in dieser Satzung nicht anders geregelt, eine Beschlussfassung im Sinne des § 7 Abs. 3 Satz 2.
Darüber hinaus repräsentiert das Kuratorium den Stiftungszweck in der Gesellschaft.
(3) Das Kuratorium kann sich eine Geschäftsordnung geben.
§ 13 Beschlüsse
(1) Die Beschlüsse eines Stiftungsorgans werden in der Regel auf Sitzungen gefasst. Die in Sitzungen herbeigeführten Beschlüsse sind in geeigneter Form zu dokumentieren. Sitzungen können auch im Format einer Telefon- und/oder Videokonferenz durchgeführt werden.
Ein Stiftungsorgan ist beschlussfähig, wenn mehr als die Hälfte der Mitglieder des jeweils tagenden Organs an der Sitzung teilnehmen.
Sie beschließen mit einfacher Mehrheit der abgegebenen Stimmen, soweit die Satzung nichts anderes bestimmt. Bei Stimmengleichheit gibt die Stimme des Vorsitzenden den Ausschlag.
(2) Ein abwesendes Mitglied kann sich aufgrund einer schriftlichen Erklärung durch ein anwesendes Mitglied vertreten lassen. Kein Mitglied kann mehr als ein weiteres Mitglied vertreten.
(3) Wenn kein Mitglied widerspricht, können Beschlüsse auch im schriftlichen Verfahren gefasst werden. Dies gilt nicht für Beschlüsse nach § 16 Abs. 2 und § 17 der Satzung. Den Mitgliedern ist eine Beschlussvorlage zu übermitteln, über die von diesen dann schriftlich abgestimmt wird, wobei die Schriftform auch durch E-Mail, Telefax oder durch sonstige dokumentierbare Übermittlung in elektronischer Form als gewahrt gilt.
§ 14 Stiftungsrat
(1) Durch Beschluss des Stifters, nach dessen Ableben durch Beschluss des Vorstands, kann ein Stiftungsrat eingerichtet werden. Zu Lebzeiten des Stifters beruft dieser die Mitglieder des Stiftungsrates. Nach dessen Ableben erfolgt die Berufung durch den Vorstand. Nach seiner Einrichtung besteht der Stiftungsrat aus mindestens 1 und höchstens 12 Mitgliedern.
(2) Die Amtszeit der Stiftungsratsmitglieder beträgt vier Jahre. Der Stiftungsrat wählt aus seiner Mitte einen Vorsitzenden und einen stellvertretenden Vorsitzenden.
(3) Dem Stiftungsrat sollen Persönlichkeiten des öffentlichen Lebens, Medienvertreter und solche Personen angehören, die besondere Fachkompetenz und Erfahrung in Hinblick auf die Aufgabenerfüllung der Stiftung aufweisen.
(4) Das Amt eines Stiftungsratsmitgliedes endet nach Ablauf der Amtszeit. Das Amt endet weiter durch Tod und durch Niederlegung, die jederzeit zulässig ist. Ein Mitglied des Stiftungsrates kann vom Vorstand jederzeit aus wichtigem Grunde abberufen werden. Dem betroffenen Mitglied ist zuvor Gelegenheit zur Stellungnahme zu geben.
§ 15 Aufgaben und Beschlussfassung des Stiftungsrats
(1) Der Stiftungsrat tritt für die Anliegen der Stiftung in der Öffentlichkeit ein, unterstützt die Mittelbeschaffung und kann zudem Vorstand und Kuratorium im Rahmen der Stiftungsgesetze und dieser Stiftungssatzung beraten.
(2) Der Stiftungsrat tritt bei Bedarf zu einer Sitzung zusammen. Eine Sitzung ist zudem einzuberufen, wenn mindestens die Hälfte der Mitglieder dies verlangt. Die Mitglieder des Kuratoriums und des Vorstandes können mit beratender Stimme an den Sitzungen des Stiftungsrats teilnehmen.
(3) Über eine angemessene Vergütung für die Mitglieder des Stiftungsrats entscheidet der Vorstand unter Beachtung des § 7 Abs. 3 Satz 2 ff.
§ 16 Satzungsänderungen
(1) Über Satzungsänderungen beschließt der Vorstand mit Zustimmung des Kuratoriums.
(2) Wenn der Ertrag der Stiftung nur teilweise für die Verwirklichung des Stiftungszwecks benötigt wird, können Vorstand und Kuratorium der Stiftung einen weiteren Zweck geben, der dem ursprünglichen Zweck verwandt ist und dessen dauernde und nachhaltige Verwirklichung ohne Gefährdung des ursprünglichen Zwecks gewährleistet erscheint. Ändern sich die Verhältnisse derart, dass die Erfüllung des Stiftungszwecks nicht mehr sinnvoll erscheint oder der bisherige Stiftungszweck nicht mehr dauernd und nachhaltig erfüllt werden kann, so können Vorstand und Kuratorium gemeinsam einen neuen Stiftungszweck beschließen. Der neue Stiftungszweck muss ebenfalls steuerbegünstigt sein und auf dem Gebiet seltener Erkrankungen, präferenziell des blutbildenden Systems liegen. Alternativ zur Änderung des Stiftungszweckes und soweit mit Geltung des neuen Rechts gesetzlich zulässig, können der Vorstand und das Kuratorium gemeinsam auch durch Satzungsänderung die Umgestaltung der auf Dauer errichteten Stiftung in eine Verbrauchsstiftung beschließen.
(3) Für Beschlüsse gemäß Abs. 2 ist eine Mehrheit von jeweils drei Vierteln der Mitglieder des Vorstandes und des Kuratoriums erforderlich. Beschlüsse im Sinne der Abs. 1 und 2 können zu Lebzeiten des Stifters nicht gegen den Willen des Stifters gefasst werden. Nach seinem Ableben müssen die Beschlüsse dem mutmaßlichen Willen des Stifters entsprechen.
(4) Über alle Beschlüsse, mit denen die Satzung geändert wird, ist die Stiftungsbehörde innerhalb eines Monats nach Beschlussfassung zu unterrichten. Sie bedürfen der Genehmigung durch die Stiftungsbehörde.
§ 17 Auflösung der Stiftung, Zulegung und Zusammenlegung
(1) Vorstand und Kuratorium können gemeinsam mit einer Mehrheit von jeweils drei Vierteln ihrer Mitglieder die Zulegung zu einer übernehmenden Stiftung oder die Zusammenlegung der Stiftung mit einer oder mehreren anderen steuerbegünstigten Stiftungen oder die Auflösung der Stiftung beschließen, wenn die Umstände es nicht mehr zulassen, den Stiftungszweck dauernd und nachhaltig zu erfüllen, und auch die nachhaltige Erfüllung eines nach § 16 Abs. 2 oder 3 geänderten Stiftungszweckes oder eine gesetzlich zulässige Umgestaltung in eine Verbrauchsstiftung nicht in Betracht kommt. Die durch die Zusammenlegung entstehende neue Stiftung muss ebenfalls steuerbegünstigt sein. Im Falle einer Zulegung muss der Zweck der übernehmenden Stiftung die Förderung der Wissenschaft und Forschung im Sinne des § 2 dieser Satzung sein.
(2) Beschlüsse im Sinne des Abs. 1 können zu Lebzeiten des Stifters nicht gegen den Willen des Stifters gefasst werden. Nach seinem Ableben müssen die Beschlüsse dem mutmaßlichen Willen des Stifters entsprechen. Sie werden erst nach Genehmigung durch die Stiftungsbehörde wirksam.
§ 18 Vermögensanfall
Bei Auflösung oder Aufhebung der Stiftung oder bei Wegfall der steuerbegünstigten Zwecke fällt das Vermögen nach Maßgabe der gemeinsamen Beschlussfassung der Stiftungsorgane an eine andere steuerbegünstigte Körperschaft oder juristische Person des öffentlichen Rechts zwecks Verwendung für die Förderung von Wissenschaft und Forschung im Sinne des § 2 dieser Satzung.
§ 19 Stellung des Finanzamtes
Unbeschadet der sich aus dem Stiftungsgesetz ergebenden Genehmigungspflichten sind Beschlüsse über Satzungsänderungen und über die Auflösung der Stiftung dem zuständigen Finanzamt anzuzeigen. Bei Satzungsänderungen, die den Zweck der Stiftung betreffen, ist zuvor die Stellungnahme des Finanzamtes zur Steuerbegünstigung einzuholen.
§ 20 Stiftungsbehörde
Stiftungsbehörde ist die Bezirksregierung Köln. Oberste Stiftungsbehörde ist das Ministerium für Inneres und Kommunales des Landes Nordrhein-Westfalen. Die stiftungsrechtlichen Genehmigungs- und Zustimmungsbefugnisse sind zu beachten.
§ 21 Inkrafttreten
Die Satzung tritt mit dem Tage der Zustellung der Anerkennungsurkunde in Kraft.