Die Stiftung lichterzellen möchte Patienten und ihren Angehörigen konkret helfen, indem sie ausführlich über die Erkrankung informiert und Hilfestellungen gibt, an wen sich Erkrankte und Ihre Angehörigen wenden können. Ziel ist es, dass Betroffene ein umfangreiches Verständnis ihrer Situation erhalten und hierdurch Sicherheit im Umgang mit ihrer Erkrankung entwickeln. Gleichzeitig sollen die vielen offenen Fragen beantwortet werden, auf die oftmals nur ein spezialisierter Arzt eine Antwort hat.
Dies versuchen wir durch folgende Projekte zu erreichen:
Patienten-Helpline
Unter der Nummer 0221/57 77 22 76 können Betroffene uns anrufen und Fragen rund um die Krankheit stellen. Da es sich um keine ärztliche Beratung handelt, werden einzelne Fragen u. U. an die Mediziner des Teams weitergeleitet. Mehr...
Edukation/Informationsangebot
Die Internetseite, die Informationen auf den Social-Media-Plattformen sowie die Videos, in denen spezialisierte Ärzte Patientenfragen beantworten sollen dazu beitragen, dass Betroffene umfassend und aktuell informiert sind. Auf diese Weise können dann auch Betroffene selbst zu einer Verbesserung ihrer eigenen Versorgung beitragen. Mehr...
Basis-Kit
Das-Basis-Kit bietet Betroffenen viele Informationen und praktische Hilfen, die eine erste Orientierung nach der Diagnosestellung geben sollen. Mehr...
Patientenausweis
Der Patientenausweis im Scheckkartenformat soll Patienten im Notfall schnell als Menschen mit bestimmten gesundheitlichen Risiken identifizierbar machen. Mehr...
Patientenpass
Der Patientenpass dient Erkrankten als Ersatz für einen Arztbericht bei einem unbekannten Arzt (z. B. im Urlaub oder in der Notaufnahme). Mehr...
Selbsthilfe
Die Stiftung bietet Betroffenen die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. Im moderierten Selbsthilfeforum können sich Betroffene online austauschen und individuelle Informationen erhalten. Ebenso bieten wir eine Vernetzungsplattform an, durch die Betroffene regional untereinander Kontakt aufnehmen können, um sich zu treffen. Mehr...
lichterzellen-Wochenende
Einmal im Jahr organisiert die Stiftung ein Wochenende für Patienten und Angehörige, zu dem der Vorstand und das ärztliche Kuratorium einladen, um die Gemeinschaft und den Umgang mit der Krankheit zu fördern. Mehr...
Reisekostenzuschuss
Die Stiftung gewährt Betroffenen, die aus wirtschaftlichen Gründen auf einen Termin zur ärztlichen Zweitmeinung verzichten würden, einen Zuschuss zu den entstehenden Kosten. Der Zuschuss betrifft nicht den Termin (dieser wird durch die Krankenkassen getragen), sondern die Reisekosten, die möglicherweise entstehen, wenn ein spezialisierter Arzt weiter entfernt vom Heimatort praktiziert. Mehr...
Interessenvertretung
Die Stiftung engagiert sich für Patienten und deren Rechte – sowohl individuell (z. B. wenn eine Krankenkasse eine leitlinienbasierte Behandlung verweigert) als auch national und international, um Patienteninteressen in der Forschung zu vertreten und die Versorgung von Betroffenen zu verbessern. Mehr...