Sie können als von Aplastischer Anämie und PNH betroffener Patient oder Angehöriger bei der Stiftung lichterzellen einen Reisekosten-Zuschuss zur Einholung einer ärztlichen Zweitmeinung oder zu einem Patientenseminar /-tag beantragen, wenn eine solche Reise Sie finanziell zu sehr belastet und Sie aus wirtschaftlichen Gründen darauf verzichten würden. Der Zuschuss kann die Fahrtkosten und die Unterkunft beinhalten.

Zweitmeinung

Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung haben das Recht, bei Zweifel an der Diagnose oder der vorgeschlagenen Therapie eine Zweitmeinung einzuholen. Die Kosten werden von den Krankenkassen übernommen, sofern die Zweitmeinung bei einem Arzt/Ärztin eingeholt wird, der/die als Vertragsarzt der Krankenkassen tätig ist. Bei einer seltenen Krankheit ist eine Zweitmeinung besonders wichtig. Aber gerade bei seltenen Erkrankungen sind erfahrenen Ärzte rar und oft weit weg.  Denn nicht jeder Facharzt für Hämatologie/Onkologie (oft kurz Hämatologe genannt) ist automatisch auch Spezialist für Aplastische Anämie und PNH. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich auf die Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen spezialisiert haben, ggf. darüber forschen und sich somit wirklich damit auskennen. Weil die Erkrankungen so selten sind, sehen beispielsweise Ärzte in der Praxis oder nicht spezialisierten Krankenhäusern (zu denen auch Universitätskliniken gehören können), oft nur sehr wenige Patienten mit der Diagnose AA und/oder PNH.

Auf unserer Liste mit Behandlungszentren finden Sie auf AA und PNH spezialisierte Ärzte. Die Fahrt oder sogar Reise zu einem dieser Behandlungszentren ist mit Kosten und Kraftaufwand verbunden, lohnt sich aber erfahrungsgemäß.

Patienten- und Angehörigenseminar

Wir empfehlen jedem Patienten regelmäßig an einem der zwei großen Patienten- und Angehörigenseminare teilzunehmen. Hier erfahren Sie aktuelle Informationen zu möglichen Behandlungen und können sich mit anderen Betroffenen austauschen. Da beide Erkrankungen sehr selten sind, ist es Ihrem behandelnden Hämatologen eventuell nicht möglich, immer auf dem neuesten Stand der zu sein. Sie erhalten auf diesen Veranstaltungen Informationen und Hinweise, die Sie an ihn weitergeben können. Weiterhin haben Sie hier die Möglichkeit, erfahrene PNH- und Aplastische Anämie-Spezialisten kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen.

Patienten- und Angehörigenseminar von der Klinik für Hämatologie des Universitätsklinikum Essen

Patienten- und Angehörigenseminar des Instituts für klinische Transfusionsmedizin der Universitätsklinik Ulm

Die Antragstellung funktioniert ganz einfach:

Laden Sie sich den Antrag und das Formular zu Terminbestätigung (hier unten auf der Seite) herunter und drucken Sie beides aus. Bei einem Antrag auf Reisekosten zu einem Patienten- und Angehörigenseminar benötigen Sie nur den Antrag. Lesen Sie ihn aufmerksam durch.

• Wenn Sie einen Termin zur Einholung einer Zweitmeinung planen, vereinbaren Sie diesen in dem nächstgelegenen Behandlungszentrum.
• Bei einem Zweitmeinungs-Termin nehmen Sie bitte das Formular zur Terminbestätigung mit zu dem Arzttermin, denn der behandelnde Arzt muss es ausfüllen und unterschreiben.
• Nach dem Termin senden Sie uns bitte den ausgefüllten Antrag, das ausgefüllte Formular zur Terminbestätigung, die Belege für Ihre Reise (z.B. Übernachtungsrechnung und Belege der Bahn/ÖPNV/Taxi) zu.
• Bei einer Genehmigung des Antrags überweisen wir Ihnen den Zuschuss in der Regel sofort.

Bitte planen und rechnen Sie die Reise so, wie Sie auch normalerweise für sich planen würden, denn wir möchten möglichst viele Menschen unterstützen.

Haben Sie Fragen? Rufen Sie uns an!

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